(一)病人自主權法於2019年1月6日正式施行,是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。此法規定病人對於病情、醫療選項即各選項的成效風險有知情的權利。也強調病人在這些醫療選項中,賦予選擇權與做決定的權利。另外,也告知醫療機構或醫師,應在適當時機,告知病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項;再者,這部法律也特別保障,如果今天病人是「無行為能力之人、限制行為能力之人、受輔助宣告之人或不能為意思表示或受意思表思」時,應告知本人「和」關係人,也就是說,醫療機構不只要告知本人之外,她/他的關係人也需要一同知情。簡言之,此宗旨的希望強調應要告知「病人本人」的重要性,達到醫療文化中,病人應具有「知」的權利。
除了保障病人具有醫療上的告知、同意權外,在特殊醫療的拒絕權利中,民眾可透過「預立醫療照護諮商」(advanced care planning, ACP),事先立下書面的「預立醫療決定」(advanced directives, AD)。它的適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為五款臨床條件;在未來病況經過醫師確診後,處於末期病人、不可逆轉的昏迷情況、永久植物人狀態、極重度失智或是其他經政府公告之重症,屆時可以按照我們先前的書面文件(預立醫療決定書),去表達接受、拒絕或撤除維持生命治療,給自己一個自然善終的機會,除了保障病人醫療自主、善終權益,也旨在促進醫病關係和諧,可以說是超越個人性的保障,進而擴及家庭、社會性的權益。
不同點 | 安寧緩和醫療條例 | 病人自主權利法 |
適用對象擴大 | 只限末期病人 |
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適用範圍更廣 |
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保障機制增加 |
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簽屬流程不同 | 需意願人本人蓋章和兩位見證人,自行或請醫院郵寄至衛生福利部-安寧療護及器官捐贈意願資料處理小組(台北市 中正區杭州南路一段15-1號11樓),即可完成健保卡註記。 | 需透過預立醫療照護諮商,由醫療團隊核章後,兩位見證人見證,由醫院協助上傳完成健保卡註記。 |
**舊有的預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書仍然具有效力,可再進一步透過預立醫療照護諮商,達到更完善的保障善終的權利。
醫療委任代理人指接受意願人書面委任,於意願人意識昏迷或無法表達意願時,代理意願人表達意願之人。意願人指定之醫療委任代理人,應以二十歲以上具完全行為能力之人為限,並經其書面同意。
下列之人,除意願人之繼承人(註一)外,不得為醫療委任代理人:
醫療委任代理人於意願人意識昏迷或無法清楚表達意願時,可以代理意願人表達醫療意願,其權限如下:
醫療委任代理人處理委任事務,應向醫療機構或醫師出具身分證明。根據病人自主權利法第七條:意願人委任醫療委任代理人二人以上者,需指定順位;先順位者不為意思表示或無法聯繫時,由後順位者行使之。後順位者已為意思表示後,先順位者不得提出不同意思表示。
預立醫療照護諮商是一種溝通的過程。意願人、家人、醫護人員一起商討日後病人不能自己決定時,病人所想接受的醫療照顧。預立醫療決定書可隨個人意願定期回顧或修訂。民眾可透過預立醫療照護諮商門診,與醫療團隊、家人或其他相關人士進行溝通,商討未來若處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,是否希望接受維持生命治療以及是否想接受人工營養及流體餵養,進而簽署「預立醫療決定書」,將自己的意願註記在健保卡。
根據病人自主權利法規範,20歲以上且具完全行為能力,接受預立醫療照護諮商後,就能簽署「預立醫療決定」。諮商參與者除本人,還須至少一名二等親內親屬陪同 (除非有無法參加的特殊事由)。若有指定醫療委任代理人也須一同接受諮商,其他經意願人同意的親屬也可參加。簽署完成的預立醫療決定,再經過兩名見證人見證簽名後,可交由原諮商的醫療機構協助登錄在健保卡上,就完成預立醫療決定。不過醫院人員無法擔任患者見證人。
來參加預立醫療照護諮商不一定需要當下簽屬預立醫療決定書,重點是在醫護人員協助下,自己跟親友一起思考、探索生命議題的這個過程,讓自己對未來的醫療決定給家人知道,萬一當你意識不清的時候,家人才能依你的心願來執行。
(一)臺安醫院預立醫療照護諮商
本院的預立醫療照護諮商團隊成員包含醫師、護理師、社工師,皆具有相關認證資格,提供優質醫療與社心靈諮商服務。
(二)本院預立醫療照護諮商流程
(三)相關連結
**註一
安寧療護的理念在國內尚在起步、萌芽的階段,『安寧療護』是一持續性的照護過程,病人一診斷出不可治癒之疾病,即可隨病情變化逐漸加重安寧緩和照顧之比例。
依患者之病況需要,採個案管理之方式,經由各專業醫護團隊(住院照顧團隊、靈性照顧人員、醫師、志工、社工人員、安寧居家護理師)共同努力,評估患者出院後可能出現之照顧問題,運用出院計畫、照護管理、整合醫療社區照護資源等,與患者、家屬、醫護團隊相互溝通、協調,增加其解決問題的能力,讓患者在人性化考量,符合醫療、健保、生活照護品質及成本效益訴求下,提供個案適當的健康照顧,協助病患及家屬辨識問題,提昇患者家屬自我照顧知識及技能,降低出院後徬徨無助,減少不必要的住院與醫療花費,達到個案照護需求之滿足,使患者可安全及順利的回家照顧。
在病患最熟悉的居家住處,以專業安寧醫療團隊,提供病患及家屬身體、心理情緒及靈性上的照護使其舒適沒有痛苦得以安息,並協助家屬度過悲傷過程,使每個人的生命在最後階段依然能夠綻放光芒,得到最大的尊重與人性的關懷。
本院自96年4月份起,提供安寧居家療護,並於97年4月通過行政院國民健康局安寧居家療護單位認證,希望將「善終」的理念帶給大家。
當病患需入院接受照護時,本院提供安寧共同照護,或協助轉介他院安寧病房,團隊人員協助開立病歷摘要及轉介單。
依全民健保收費標準,病患支付 5% 之自付額(有重大傷病卡者擔或榮民証者免部份負擔)。
※不符合全民健保規定範圍者,全部費用由案家自付(依台北市政府衛生局規定,市立醫療院所收費標準)。
提供電話諮詢服務:02-27718151分機2321
職稱 | 職責 |
院長 |
策劃及督導本院安寧緩和醫療小組。 |
專科醫師 |
翁珮瑄醫師安寧緩和科門診時間:週四下午 |
安寧居家 |
安寧居家專線:02-2771-8151分機2321 陳宣君護理師 |
院牧部 |
關心病患生病後,病患或家屬內心感受,需要時可提供您宗教、心靈的慰藉。哀傷評估及後續哀傷輔導 |
社工人員 |
社工諮詢專線:27718151轉2841 蘇秋雲社工師 |
志工 |
傾聽、接納、分享、陪伴、協助購物聯絡,付出愛心配合工作人員給予各項照顧。 |
安寧緩和醫療,是藉由一組受過專業訓練的團隊工作人員,例如:醫師、護理師、社工師、宗教師、志工、心理師、藝術治療師、音樂治療師、芳香治療師等,針對癌症末期病人及其家屬,提供個別的照顧計畫,滿足病人和家屬身、心、靈的需要。在照顧過程中,病人有最大的自主權,家屬需要全程參與,是一種提昇末期病人和家屬生活品質的全人照顧。
在照顧須知中也有更深入的探討,若您有興趣,也歡迎您移至照顧須知中下載。
經醫師診斷或轉介的末期癌症病患或不接受呼吸器處理之末期運動神經元疾病患者(漸凍人),因疾病已無法勝任日常工作;目前病情不需住院治療,但有下列服務項目之需求,而需安寧居家療護,經簽署選擇安寧緩和醫療意願書或不施行心肺復甦術同意書者。
本院安寧居家配有醫師、護理師、社工師、心理師、牧師、志工到病人家中探訪;除了基本的身體評估,醫護處置之外,我們還提供心理及靈性的支持;若您有興趣做更深入的瞭解,請請參閱服務內容,那有更多資訊。
我們也會針對每個病人及家屬的需求,調整服務內容,以求能達個別性。
不是的,安寧反而做的更多。
例如:針對身體的不舒服做處理,疼痛時做止痛、發燒時退燒......假如有需要做緩解性的化療、電療或手術,我們也會與病人、家屬及其他醫療團隊共同討論,一起評估,非單方面醫療團隊或家人做決定。
除了身體的照顧,我們還注意到病人及家庭心理及靈性部分的需求,更重視家人及照顧者的壓力。
但是我們不做的事情是:會危害到病人生命的事情,會增加痛苦的處置,對病人或家屬沒幫助的醫療。
目前安寧居家是有健保給附的,若符合健保條件,案家只需負擔來回本院的車資,不需負擔額外花費。
可以,接受安寧緩和醫療是為了更增加生命的品質,而不是等死;正如第三、四個問題三.安寧居家到底在做什麼?四.安寧是不是什麼都不做?安寧緩和醫療為了提昇生活品質,做的更多;所以是可以接受的。
可以,回家是每個人心中最深層的渴望,無論是離鄉的遊子、出嫁的女兒、不回頭的浪子......沒有人心理是不想回家的;當然,末期病人也不例外。
許多人會擔心末期病人有許多不舒服,回家無法照顧;家中空間設備不足,所以病人不能回家;擔心在家中遇到突發狀況,無法處理;因而不敢回家;在醫院長期住院,家人身心疲累,病人的期待也落空,可謂是雙輸。
有了安寧居家的照顧,出院前共同討論居家準備事宜,協助租借或購買設備;出院後醫療團隊的探視,協助居家照顧;需要時提供轉介服務;並且有24小時的電話諮詢服務,讓病人及家屬可以安心的在家,無後顧之憂。
個案管理師及出院準備服務小組,會在出院前與您討論家中可能會用到的設備,有無可用或可替代的設備;假若需要新添,現在有許多的機構可以購買或租借所需的居家照顧設備;回家後居家護理師評估家庭設備及狀況,教您如何做準備。
首先我們要代替病人謝謝您,您照顧的真的很用心,還在飲食上下工夫。
首先我們得先告訴您,由於本小組尚未有中醫師加入,依照西醫的學術觀點,除非是疾病的關係(例如有食道靜脈瘤就須避免食用尖銳粗糙食物,預防食道靜脈瘤破裂出血)我們並不會特別限制吃些甚麼,假如病人想吃,我們通常不限制。
另外本院推行NEWSTART飲食觀念,鼓勵一般民眾飲食「四無一高 無蛋無肉無油無奶高纖」來預防或改善慢性疾病,假如民眾有興趣,也歡迎參觀網頁http://www.tahsda.org.tw/newstart/。如果對於癌症末期病人,這樣的飲食習慣改變,可能會造成他的不愉快,我們並不會勉強他必須接受,反而準備他喜歡吃或現在想吃的東西讓他吃,讓進食變成一件愉快的事。
生病的人多數胃口都會變得不好,但是大部分的人還是會努力的多吃一點東西,癌症病人當然也是;只是他們可能因為疾病或治療因素導致食慾降低,例如味覺改變、口腔舌苔過厚影響食物風味、便秘腹脹、疼痛或食物消化吸收不良、 、 、許多的因素都會影響食慾。
我們可以先將身體上的不舒服先做處理,例如:進食前先清洗口腔、保持口腔濕潤、協助身體維持舒服的位置、疼痛及便秘的處理、 、 、。
另外還有許多可以嘗試的方法,例如:將食物放在美觀的小碗小碟中,以減少視覺上的負擔,並且增加進食的成就感;利用食物或簡單的調味料來又發出食物的香氣,食物的配色來刺激視覺及嗅覺。
另外我們相信您的用心,病人是有感受到的;他們有時候真的吃不下,假如可以,病人心中一定也很想多品嚐您所準備的食物,他們已經盡力去吃東西了;我們醫療小組淺薄的經驗,其實病人心中都是對家人及照顧者抱著感謝。
照顧病人是一份需要長期投注大量心力的事情,長期照顧下來,如果沒有適量的休息,照顧者會有一種心力憔悴的感受,英文[burn out]的解釋是:不再熱衷,失去興趣、熱情。
癌末的病人,往往身心都受到極大的痛苦,同時身旁的人也會感受到那一種痛苦,所以有時候旁邊的人會不禁自問一句﹔「是不是讓他早點解脫比較好?」有時候照顧的人自己會覺得,好像已經用盡方法了,但卻沒有辦法緩解病人的不舒服,因此出現了這樣的想法。
別擔心,有許多的照顧者都曾經出現過這種念頭,這並不是因為您起了壞心眼;出現這些念頭,只是大腦在提醒您:該做適當的休息及放鬆了。
看到休息及放鬆,您是否又皺起眉頭了呢?是的,您並沒有看錯,照顧者需要休息,可以休息,也必須休息。
休息的方法很多,例如:先跟病人溝通,讓他知道你只是需要休息,並不是放棄他,找個人幫忙照顧半天,去喝杯茶,做做SPA,找朋友聊聊天,或是到郊外走走,接近大自然;睡前好好洗個舒服的澡,放點喜歡的音樂,給自己一個完全屬於自己的時間…方法有很多,您一定知道適合自己的休息方法。當您休息足夠之後,會更有力量陪者病人一起走這段路。
而我們也必須接受,人的力量有限,有時候我們都盡力了,但是疾病的自然發展過程就是如此;雖然這樣,但是您的陪伴對病人而言,就是最好的幫助與禮物。請相信我們,有您的出現,為病人的生命帶來莫大的意義,您的陪伴比任何仙丹妙藥都還有效;病人也會希望看到您開心舒服的臉,所以照顧病人也別忘了愛自己。
可以的,您可以上中華民國(台灣)安寧照顧基金會網站查詢,距離家中比較近的醫院,向當地醫院提出申請,各家醫院申請方式不同。
以本院為例,非住院病人,需先至家庭醫學科林姝萍醫師的門診掛號,由安寧專科醫師評估,若適合收案,本院會安排訪視。
這個問題經常困擾病人(該不該告訴家人)及家屬(該不該告訴病人或其他家屬)
我們認為這必須視各人需要而定。有的人需要被告知,因為他可以運用自己的時間,作醫療的決定,完成心願、交代後事,坦然面對生命的終點。
有的人卻不希望知道,因為死亡的威脅太大,當壞消息來到自己面前,卻尚未做好面對病情的心理準備時,會造成心理壓力過大,可能導致自我傷害的行為及想法。(本段節錄安寧基金會網站Q&A)
首先,必須確定病人想知道自己真實的病情。之後我們建議您可參考以下幾點原則:
此外,當病人被告知病情後可能有錯綜複雜的情緒變化,也可能會時而逃避,時而面對,我們必須以愛心與支持的態度接納病人所有的情緒。
讓病人睡著不會痛不是麻醉性止痛藥的使用目的,許多病人再剛開始使用麻醉性止痛藥時,會出現昏睡的情形,這種情形是因為身體在適應藥物濃度,通常在身體適應之後,這種情形就不再發生了。實際的藥物使用情形,建議您和醫療人員討論。
許多人會擔心在家中出現疼痛問題,您可以和您的醫生討論在家中疼痛藥物的使用狀況,請醫師預先開立「需要」時使用的止痛藥;另外您還可以先將疼痛發生的時間,頻率,次數,性質及使用藥物的反應紀錄下來,在和醫師討論藥物的使用,請醫師評估是否需要在家使用針劑。
目前台灣的止痛水準,已達先進國家的水準了,不同種類的疼痛有不同的藥物使用方法,另外台灣也有口服劑型,舌下含片及皮膚貼片等方便在家中使用的藥物,並不是只有止痛針才能止痛喔。
當您看到這裡時,請先肯定自己的盡力與付出;告訴自己:我在現在的狀況下已經盡力了。
癌症末期病人不舒服有許多,可說是從頭到腳都有可能發生;許多舒適護理的方法,可以讓病人感覺舒服一點,例如:輕柔的協助口腔清潔;利用軟枕頭或小毛毯協助翻身擺位,肢體的支托;適當輕柔的按摩;身體的清潔;用溫水泡泡手泡一泡腳;許多方法也可以讓病人感覺舒服一點,也許不是每次方法都一樣,多嘗試幾次,您也可以找到許多方法喔。
我們也必須接受,人的力量有限,有時候我們都盡力了,但是疾病的自然發展過程就是如此;雖然這樣,但是您的陪伴對病人而言,就是最好的幫助與禮物。請相信我們,有您的出現,為病人的生命帶來莫大的意義,您的陪伴比任何仙丹妙藥都還有效;病人也會希望看到您開心舒服的臉,所以照顧病人也別忘了愛自己。
睡不著的原因很多,首先我們得評估是不是有什麼原因導致失眠?是不是身體不舒服?疼痛?憂鬱?白天睡太多?害怕?擔心睡著醒不來?有幻覺干擾…?你可以和醫療團隊討論失眠的原因,若是因為生理因素,有需要藥物調整,也請醫師協助;倘若是因為心中害怕或是有幻覺的干擾,醫療團隊也可以提供適合的幫助。
另外有一些方法也可以讓病人好睡一點,有些人睡在睡前喝點溫牛奶,或是將房內的燈光調成適合睡眠的亮度,睡前按摩一下或聽個輕鬆的音樂…許許多多的方法。
白天安排增加適量的活動,減少睡眠的時間,也可以幫助夜間的睡眠。
失眠的原因很多,處理的方法每個都不同,仔細的評估和解決是很重要的;千萬不要因為失眠沒處理而導致病人及家人疲憊不堪,而影響到生活品質。
遇到所愛的人生病,已經夠令人難過了,現在又遇到他不肯說話,您的心理一定很不好受吧?這時候有些人心中可能認為是自己的錯,擔心自己哪裡做錯了,才會讓病人生氣不理人。
也許您真的曾經做錯事情,惹他不高興,但是請您停下來想一想,他是真的為了這些事情不高興嗎?也許不是喔。假如是,現在還有改變的機會。 可是依我們的經驗,大部分病人都不是因為生氣而不想講話。
病人不講話的原因有許多,常見的原因有:身體不舒服、疲倦、擔憂某事......也有可能原因我們一輩子都找不到;假如是因為身體或心理的原因,可以試著大家一起努力解決;但是如果所有您想的到的方法都試過了,大家都束手無策,請您也彆氣餒;畢竟您已經盡力了。
但不論病人是否開口說話,我們想請陪伴的人無論如何都別放棄要和病人溝通,溝通除了語言以外,還有許多是非語言的,例如表情、姿勢、眼神......;除此之外,病人還是希望您會繼續對他講話,把他當成沒生病那時的他,跟他說說話,他也會希望有機會可以關心您,和您聊一聊。
這個問題沒有人可以給出正確答案,生命的長度不是人可以判定的。
在安寧照顧中,我的的目標是過好每一天的生命,使每一天都活的有意義,把握的是當下,而不是憂煩未知的明天;不是常常有人說:「你不能決定生命的長度,但是你可以控制它的寬度」不只是病人適用,這句話也適用在你我身上。
有時候親友會熱心的提供許多的建議,在我們徬徨或無助時有個支持的力量。在感謝這些親友的同時,有時候我們也會發現各方親友提供的建議有些令人感到矛盾或困惑,此時您可以選擇對親愛的人最好或最適合的方法,然後溫和的告訴那位熱心的親友您之所以未遵照的原因;也許是因為違反了親愛的人的意願,也許是因為當時的情況無法配合,或是那樣的建議目前會讓親愛的人感到不舒服或疼痛,能不能晚點在做?我們遇到大多數的親友都能接受委婉的拒絕的。
這有點像是「死亡的誘惑」,最常看到的是因為身體的不舒服一直沒有辦法解除掉,也有可能他現在遇到了甚麼他認為永遠無法渡過的困難,或是對什麼感到害怕,而導致他出現這種想法。
通常我們會問病人:「假如這些不舒服或問題被解決,你還會想死嗎?」我們得到的答案几乎都是不會。
講到這裡,您是否有發現什麼了?
他們承受了許多的痛苦與不舒服,疾病耗弱了人的生存意志,也消耗了您的勇氣;人最可貴的是人與人之間愛的流動,因為有您付出的愛與關懷,所以他並沒有被放棄。
安寧緩和醫療所要做的是協助病人有尊嚴的活在每一天或到最後一刻,這中間包含了症狀控制、心理及靈性的關懷與支持;也許這位病人已經接受安寧緩和醫療,也許他還在受苦;不論是哪種情形,我們都希望每個受苦的靈魂,可以得到安慰與支持。